Katarina Fornander

Känner du med Graves dig trött och påverkad av sjukdomen? Så kan det vara att leva med Graves. Är du ännu inte återställd och mår inte lika bra som du skulle vilja? Du är inte ensam! Upp till 25 procent av alla med Graves känner sig många år efter diagnos inte återställda. Varför är det så och vad kan vi göra åt det? Du får också min berättelse och flera andra kvinnors.

Vad andra kvinnor önskat att de hade vetat vid diagnos 

Vi kan känna oss väldigt ensamma och vilsna när vi får vår diagnos av hypertyreos. Om du håller utkik finns kloka kvinnor som haft sjukdomen att be om råd från. Här delar några av dem med sin historia, hur det är att leva med Graves och vad de önskat att de fått veta vid diagnos.

Veronica: ”Jag önskar att någon berättat vad det innebär att operera bort en sköldkörtel och inte bara sagt “det är en bagatell du tar bara en tablett om dagen och sedan mår du som vanligt” – jo tjena. För min del har det varit många problem då min kropp inte funkar på Levaxin och att hitta en läkare som förstår det och lyssnar på patienten är inte lätt.”

Emma: ”Jag hade önskat att jag fått veta att Graves inte är svart eller vitt, våga tänka själv och lås dig inte kring vad läkarna säger. Det ges bland annat olika råd i olika landsting. Sök fakta själv och ge inte upp. Allt kommer att bli bra. Du måste inte ta bort din sköldkörtel, du kan bli frisk ändå. Enbart medicin behöver inte vara den rätta vägen, utan kost och livsstilsförändringar kan vara det rätta för dig.”

Hanna: ”Jag tycker landstingsläkarna generellt bagatelliserar sjukdomen. Jag blev så sjuk att jag höll på att stryka med, och hade turen att första läkaren var bra, men när hon slutade blev det mycket sämre. Jag bytte efter 4 månader till privatläkare som lyssnar på mig. Det har nu gått 2 år och 7 månader sen diagnos och jag är fortfarande långt ifrån bra. Levaxin och Liothyronin har inte funkat på mig, jag har nu licensmedicin. Den första läkaren sa att tålamod är det viktigaste att utrusta sig med i överflöd, även för de närmaste. Sen bjöd hon in de närmaste och mig till introduktion och erbjöd sig prata med arbetsgivaren, detta var toppen och jag önskar alla skulle få detta. Därefter hade företagshälsovården en genomgång med min dåvarande chef, och skrämde livet ur honom. Det har underlättat för mig på alla fronter. Jag tror annars det hade varit svårt för omgivningen när mitt liv sattes på en lång paus. Sen måste man själv acceptera att alla andras liv fortsätter.”

Magdalena: ”Nummer ett: information rent allmänt och inte bara ett konstaterande från läkaren, det var tack vare en Sköldkörtelförbundets Facebookgrupp samt Dr Google jag kunde samla kunskap om sjukdomen och pusha för att alla blodmarkörer skulle testas och inte bara standard, man måste ligga på! Nummer två: jag rekommenderar att du ser om din diet trots att det enligt de flesta endokrinologer inte finns tillräckligt med belägg för det – men det gör skillnad för kroppen! Snegla gärna på så ren mat som möjligt, Autoimmuna Protokollet eller kör 80/20, gör så gott du kan, det gör skillnad samt rör på dig, att börja träna i lagom dos gör stor skillnad, ta en stegräknare eller pulsklocka och börja gå och sakta trappa upp beroende på din puls och ork, gör medicinsk yoga, det finns en grym app som är enkel att utföra; ”ManaYoga”.”

Lisa: ”Jag var väldig sjuk när jag fick diagnosen. Det är 3 år sedan och jag är ännu inte återställd. När jag fick sjukdomen hade jag önskat att få mer information om alla symptom och att återhämtning kan kräva lång tid. Jag hade önskat att både jag och min familj hade fått information om att det inte bara är sköldkörteln, hjärtat och eventuellt ögonen som drabbas utan att det kan vara ett långvarigt förlopp med påverkan på muskler, hjärna, sömnlöshet och energinivå. Vi fick uppfattningen att efter en till tre veckor medicinsk behandling skulle symptomen vara minskade. Sjukhusets endokrinologiska avdelning har varit en fin kontakt under förloppet. De senaste ett och ett halvt åren har jag fått ovärderligt stor hjälp med rehab via sjukgymnast.”

Annica:” Jag fick min Gravesdiagnos för drygt 10 år sedan, i december 2009. Efter det följde medicinering i 18 månader. Men sjukdomen kom tillbaka och jag opererade bort min sköldkörtel 2013. Efter det har det varit en lång resa för att må bättre, men jag tycker nog att de senaste åren har jag börjat må bättre igen trots att jag fortfarande har en del symtom kvar som kommer och går.

Min historia:En morgon i oktober 2014 vaknade jag upp och allting var grått inom mig. Livet kändes inte värt att leva längre. Min första tanke var att det var en psykologisk reaktion på händelser tidigare under året. I januari hade min mamma dött efter en lång tids sjukdom och en månad senare fick jag mitt andra barn. Det var minst sagt en berg-och-dalbana mellan negativa och positiva livshändelser. På hösten trodde jag därför att sorgereaktionen efter min mamma kommit ikapp mig. Efter ett tag mådde jag bättre men en röst inom mig sa ändå att någonting var fel. Jag bokade en tid hos vårdcentralen för att kolla upp symtomen. Jag hade tur, läkaren började med att ta blodprover, däribland på sköldkörteln. Jag har förstått efteråt när jag pratat med andra att det inte är säkert att du blir utredd ordentligt om du kommer med den typ av symtom jag hade, mer psykiska. Några veckor efter blodprovet var jag diagnosticerad med Graves sjukdom.

Jag påbörjade en behandling med thacapzol och hösten 2016 avslutades behandlingen för att se om mitt immunförsvar lugnat ner sig. Det hade det och våren 2017 blev jag friskförklarad. Mådde jag då bra? Nej! Jag hade mina egna hormoner som var inom referens, men var så trött att jag inte orkade med min vardag. Stress klarade jag inte alls av utan kraschade när jag behövde göra något annat än att vila och göra saker i lugnt tempo. Jag behövde längre tid för återhämtning än jag trodde. Av en slump upptäckte jag vad som kunde hjälpa mig och idag mår jag bra igen och min vardag fungerar bra igen.  

Som nydiagnostiserad önskar jag att någon sagt att det här skulle vara livslångt, att det kan bli kroniskt och är något som du kan komma att få leva med. Jag minns en läkare som sa att “du kommer bli fullt frisk” och just då trodde jag på det men så är det förstås inte.

Livsstilsförändringar är individuellt men för mig handlar det mycket om kosten. Jag har många problem med magen och har diagnostiserats med kronisk magkatarr. En annan sak som jag tycker påverkar är stress, så det behöver man verkligen försöka att minimera i sitt liv. Motion och träning är viktiga delar också, dock inte för hård träning. Jag kan till exempel inte springa för då mår jag väldigt dåligt efteråt men yoga, promenader och styrketräning fungerar väldigt bra.”

Jag har haft förmånen att intervjua flera kvinnor om sina erfarenheter. De finns samlade i en bok tillsammans med kost, träning och kosttillskott efter hypertyreos: Efter Graves – Din väg till läkning.  

Läkningen efter Graves sker i två steg 

Som jag själv ser det hade min läkning två delar: 

  1. Läka immunförsvaret
  2. Ta hand om den påverkan sjukdomen haft på min kropp och hjärna 

Att läka immunförsvaret efter hypertyreos 

Jag är biomedicinare och journalist inom medicin och hälsa men var helt okunnig inom hur man med kost och livsstil kan läka från autoimmun sjukdom. När jag skulle skriva en artikel om tarmflora kom jag i kontakt med Victoria Carinci på Vitalista och med podden Hälsosnack. Hon öppnade mina ögon för antiinflammatorisk kost och andra livsstilsåtgärder. Förutom kosten har jag rensat ut gifter hemma, använt kosttillskott, bytt till ett mindre stressigt arbete och flera andra åtgärder. Det finns ingen tydlig vetenskap kring vad vi själva kan göra för att läka från Graves, därför är det svårt att veta om något av det jag gjorde hjälpte eller om jag hade blivit frisk i alla fall.  

Forskning vid flera sjukhus i Sverige visar att om 100 kvinnor får diagnosen Graves kommer 40 av dem ha normala sköldkörtelvärden utan medicinsk behandling för sköldkörtelsjukdom åtta år senare. Vi vet ingenting om hur det ser ut med deras antikroppar, utöver det kan de anses vara botade.

50 av de 100 kvinnorna kommer att ha strålbehandlats med radiojod eller opererats.

De sista 10 kvinnorna har normala sköldkörtelvärden med hjälp av läkemedel.

Återfall efter Graves 

Att få återfall efter Graves är något som majoriteten av oss med diagnoses upplever. Återfallet kan komma direkt när den blockerande behandlingen avslutas eller efter en tid. Vanligast är det med återfall inom 4 år efter avslutad behandling. Det kan också komma många år senare inte sällan triggat av en negativ livshändelse som en olycka eller död av en nära anhörig. 

Här är en artikel som enbart handlar om återfall, när du får det och vilka symtomen är och vad som händer efter ett återfall. 

Ta hand om den påverkan sjukdomen haft på kroppen och hjärnan 

Det är många av oss som inte känner oss återställda efter Graves och är inte nöjda med vår återhämtning. 

De vanligaste problemen patienter upplever, enligt samma svenska studie som ovan, är:

  • trötthet
  • problem med hormonbehandlingen (oftast Levaxin)
  • oro att sjukdomen ska komma tillbaka och 
  • symptom av ögonsjukdomen som är associerad med Graves. 

Annat som kan göra att vi inte mår bra är andra sjukdomar, som ofta förekommer samtidigt med Graves: 

  • Andra autoimmuna sjukdomar. Ungefär 10 procent har ytterligare en autoimmun diagnos.
  • Hjärt-kärlsjukdom
  • Psykisk ohälsa inklusive demens 
  • Benskörhet 

Dessa sju områden kan hjälpa dig må bra igen 

Under tiden jag samlade information för att själv bli frisk stötte jag på mycket jag aldrig hade fått reda på av mina läkare. Om hur sjukdomen påverkar kroppen och vad vi som patienter själva kan göra åt det. 

 Sköldkörtelhormoner påverkar alla celler i hela kroppen men några av de viktigaste obalanserna att återställa är: 

  • Lugna immunförsvaret
  • Dämpa inflammation
  • Balansera hjärna och nervsystem
  • Återställa näringsbalans
  • Hitta mer energi
  • Bygga upp muskler och skelett
  • Acceptans för din situation 

Påverkan på hjärnan ofta jobbig 

Svensk forskning från Helena Filipsson Nyströms grupp på Sahlgrenska visar att upp till 25 procent av oss med Graves lever med hjärntrötthet även efter att våra hormonvärden blivit normala. Det här beror på att hjärnan och sköldkörteln hänger ihop. 

Symtom på att hjärnan är påverkad kan vara ångest, trötthet, stress, sömnsvårigheter, nära till gråt, hjärndimma eller lätt att bli irriterad som signalerar att sköldkörteln inte är i balans. Dessa symtom beror på att vår känslohjärna, det limbiska systemet, påverkas av obalanser i sköldkörteln. Fler symtom på ett limbiskt system i obalans:

  • Hjärndimma eller oförmåga att koncentrera dig eller fokusera
  • Trötthet och låg energi
  • Kronisk muskel- och/eller ledvärk
  • Förhöjda sinnesintryck, inklusive lukt, smak, ljus och ljud
  • Känslighet mot parfymer, rengöringsmedel eller hygienprodukter
  • Ångest, oro, humörsvängningar eller panikattacker
  • Depression
  • Sömnproblem
  • Huvudvärk
  • Ältar tidigare negativa händelser eller oro inför kommande händelser
  • Problem med korttidsminnet eller andra kognitiva besvär

Här kan du läsa mer om Helenas forskning.

Här kan du läsa mer om hur hjärnan och sköldkörteln hänger ihop.

Ögonsjukdom sänker livskvaliteten

En av de saker patienter med Graves beskriver som det största hindret mot deras livskvalitet är ögonhälsan. Lena som fått ögonsjukdom beskriver det såhär hur hon lever med den: 

När jag först fick veta att jag hade Graves sjukdom och endokrin oftalmopati, kändes det som om världen stannade. Jag kunde inte förstå hur det var möjligt att jag hade drabbats av autoimmun sjukdom, att min kropp attackerade sig själv.

Den första sjukdomstiden kantades av stark rädsla och oro över hur det skulle bli. Jag försökte läsa på så mycket jag kunde för att förstå vad som hade hänt och hur jag skulle kunna hjälpa mig själv. Jag gjorde flera genomgripande förändringar i min livsstil men resultaten var magra.

Det tog mig över ett år att inse att livet inte skulle bli detsamma igen. Att mycket som jag tidigare tagit för givet inte längre var möjligt. Idag har jag landat i att jag har två val. Antingen fortsätter jag att sträva efter det omöjliga eller så gör jag det bästa av den situation som är just nu. Och jag har valt det senare.

Mindfulness är mitt främsta verktyg för att göra det bästa av varje dag och jag har insett att det ofta finns en vila och en skönhet i de medvetna ögonblicken. Trots att mitt liv är så annorlunda jämfört med innan sjukdomen, känner jag idag en tacksamhet över vad sjukdomen lärt mig och över det liv jag har idag.

Det är en tuff och utmanande resa att inse att livet aldrig mer blir som förr. Att vad jag tidigare såg som självklart inte längre är möjligt. Men jag har insett att jag har en valmöjlighet i allt detta. Att jag kan välja att göra det bästa av den situation som är. Leva efter de värderingar som är viktigast för mig. Njuta av de ögonblick av liv jag får, även under de perioder då de är sällsynta.

Detta är min räddning i denna nya livssituation. Att njuta av ögonblicken med barnen, lyssna till fågelsången och verkligen uppleva vårens underbara dofter. Att leva medvetet, och att varje dag fortsätta öva på att vara här och nu, är enda sättet för mig att leva mitt liv så som jag vill leva det. Och plötsligt blir sjukdomens ok lättare att bära. För sjukdomen är inte vad som definierar mig. Vad jag gör av mina ögonblick är vem jag är.”

Hur jag själv blev helt återställd

Varje resa med Graves är unik och vi har alla olika saker som måste falla på plats innan vi mår bra igen. För min egen del upptäckte jag det av en slump. 

2017 var jag friskförklarad men inte återställd. Det är nämligen inte samma sak, har jag fått lära mig. Jag hade perfekta hormonvärden i blodet och var friad av sjukvården men mådde piss rent ut sagt. Jag upplevde fortfarande väldigt mycket trötthet och var stresskänslig. Orken fanns inte där. Jag fick säga upp mig från frilansuppdrag som jag egentligen trivdes väldigt bra med, sov när jag fick chansen, gjorde minsta möjliga på alla områden. Samtidigt hade jag bara två lägen. Antigen väldigt uppe i varv och brände alla reserver. Eller jättetrött, kroppen vägde bly och jag segade mig igenom mina dagar. Familjen fick också lida för hur jag mådde. Jag minns en kväll när jag skulle lägga barnen. Då tog min femårige son mitt ansikte i sina händer och sa: “Stackars dig mamma, som inte orkar följa med på allt roligt.”

Att stress hängt sig kvar efter sjukdomen, det hade jag listat ut och sökte med ljus och lykta efter en lösning. Provade kosttillskott, sömn, mer träning – mindre träning, mer kolhydrater – mindre kolhydrater. Trots mina ansträngningar nådde jag inte hela vägen fram, spiralen gick istället nedåt. Jag blev tröttare och tröttare och orkade allt mindre. En dag när jag masat mig ut på promenad, lyssnade jag på en podcast och fick lära mig om meditationens effekter på hjärnan.

Efter 8 veckors meditation, 40 minuter om dagen, hade försökspersoner i en studie fått mätbara förändringar i flera av hjärnans områden.  Jag hade varit nyfiken på meditation tidigare men det här var precis vad jag behövde höra. Riktiga mätbara effekter på hjärnan – jag bestämde mig på en gång att jag skulle prova. Jag gav det 30 dagar och tänkte meditera 40 minuter varje dag – det behövde inte vara sammansatt utan 10 minuter här och 20 där var godkänt. Från början hade jag inte en tanke på att meditationen skulle vara en lösning på mina kvarstående hälsoutmaningar.

När jag började meditera den där dagen hade jag inga stora förväntningar alls, jag tyckte det lät bra att hjärnan kunde förändras. Det blev en väldigt glad överraskning när mitt mående började förändras. Under de första veckorna hittade jag äntligen en paus-knapp för min stress. Meditationen hade blivit ett verktyg att ta till när jag behövde komma ner i varv. Ovärderligt. När de 30 dagarna hade gått var jag såld och fortsatte meditera varje dag. Sedan tog det kanske 3 månader innan jag började få fler resultat, och inte heller de hade jag väntat mig. Jag var bara glad och nöjd med att kunna bryta min stress. Därifrån började spiralen vända och bli positiv. Från att ha orkat mindre och mindre orkade jag mer och mer. Idag kan jag följa med på allt det roliga familjen hittar på.

Att leva med Graves och hypertyreos är en resa som är olika för alla. Jag hoppas att du känner dig redo att ta makten över din egen hälsa.

Är du nyfiken på meditation får du beskrivningar av några vanliga meditationer som jag själv haft nytta av om du anmäler dig nedan.