Ungefär hälften av alla med Graves sjukdom får tillbaka sjukdomen efter avslutad medicinering. Hur märker du om du får återfall? Vem har ökad risk att få det? Går det att förebygga återfall?
Graves skiljer sig från många andra autoimmuna sjukdomar på så sätt att den går att bli friskförklarad från. De flesta andra gör inte det, även om de kan gå i skov när sjukdomen är mer eller mindre aktiv.
För oss med Graves är det ungefär hälften som får tillbaka sjukdomen efter avslutad behandling. Det betyder förstås också att hälften inte får tillbaka sjukdomen. När vi avslutat behandlingen finns ofta oron för att få återfall kvar, även efter lång tid. Tecken på att sjukdomen är tillbaka, som svårt att sova gör att vi funderar på om det är dags igen.
Artikelns innehåll
Vad är ett återfall i Graves sjukdom?
Ett återfall är när du efter avslutad behandling får tillbaka din hypertyreos. Hormonvärdena för fT3 och fT4 stiger igen och TSH sjunker.
Om dina antikroppar ökar efter din behandling eller kanske aldrig minskade, visar det att immunförsvaret återigen börjat attackera sköldkörteln och stimulerar den till att bilda hormoner.
Innan avslut av behandling vill oftast din läkare att dina antikroppar mot sköldkörteln, TRAK (tyreoideastimulerande antikroppar), som de flesta med Graves har, ska ha minskat. Det är ett tecken på att immunförsvaret lugnat ned sig och det finns en chans att din sköldkörtel fungerar som den ska igen.
Vissa menar att när läkemedelsbehandlingen vid Graves hjälper kroppen att komma tillbaka till normala sköldkörtelnivåer, lugnar sig immunsystemet igen. Andra anser att det är läkemedlen i sig som ges vid Graves som direkt påverkar immunförsvaret (2). En länge tids behandling än vad som är vanligt idag har också visat sig ge en större andel patienter vars sjukdom gått tillbaka (3).
Vilka är symtomen på återfall?
Om du misstänker att du har ett återfall ska du genast kontakta din vårdcentral eller endokrinolog. Här är en lista med de vanligaste symtomen.
- Hjärtklappning
- Irriterad och har kort stubin
- Svårt att klara av stress
- Går ner i vikt
- Diarré
- Låg ork psykiskt och fysiskt
- Tål inte värme, svettas lätt
- Rastlös
- Händerna darrar
- Snabb puls (1).
Hur lång tid tar det att få ett återfall efter avslutad behandling?
Det korta svaret är att det är väldigt individuellt. Du kan få återfall direkt när behandlingen lyfts, eller så kan det dröja flera år. Många får också återfall när de är med om negativa livshändelser, som en olycka eller död av en nära anhörig.
Det beror på att risken för att få Graves igen alltid är med oss. De celler i immunförsvaret som attackerar sköldkörteln kan hamna i viloläge men de kan väckas upp igen.
Statistik från Sverige säger oss att de flesta återfaller inom 1 år, prognosen att undvika återfall efter 4 år är god (1).
Att vänta på ett eventuellt återfall efter avslutad behandling kan vara väldigt påfrestande. Många vill ta prover hela tiden och känner efter hur de mår konstant. Studier visar också att ett av de största hindren mot god livskvalitet vd hypertyreos är bekymmer för om sjukdomen ska komma tillbaka. Du är inte ensam om dina tankar – gå med i en Facebook-grupp och diskutera med andra som har sjukdomen.
Läs också: Att leva med Graves – kvinnors egna berättelser
Går det att säga vid diagnos vem som kommer få återfall?
När vi diagnosticeras går det att förutsäga risken för ett återfall genom att titta på labsvar och undersökningar. Det är viktigt att komma ihåg att även om du har flera faktorer som talar för återfall är det inte säkert att du får det, du kan bli frisk i alla fall. Vi är alla individer.
Faktorer vid insjuknande som ökar risken att få ett återfall:
· Manligt kön, kvinnor har lägre risk för återfall.
· Mer än en släkting med Graves.
· TSH-värde mindre än 0,4.
· TPO-antikroppar över 10 000.
· fT4 över 40.
· Förekomst av TRAK, ju högre lägre desto högre är risken för återfall.
· Thyrotropin bindande hämmande immunoglobuliner (TBII) över 20.
· Insjuknande före 40 års ålder.
· Storleken på struman enligt WHO-klassificering över än Grad II.
· Haft hypertyreossymtomen mer än 4 månader.
· Förekomst av gener som ökar risken för Graves.
· Symtom på Graves oftalmopati.
· Stress i form av negativa livshändelser eller i vardagen.
Kan jag bli botad från Graves?
Ja, det går att bli frisk från Graves sjukdom och den behöver inte bli kronisk. Ungefär hälften får inte tillbaka sina symtom. Forskningen säger oss att det finns en del saker vi själva kan göra för att undvika återfall:
• Välja att inte bli gravid
• Vara rökfri
• Minska stress
• Undvika högt jodintag
• Ha tillräckliga D-vitaminnivåer
• Se till att få selen i tillräckliga mängder
• Röra på dig och vara fysisk aktiv
• Dämpa inflammation (4),(5),(6),(7).
Vill du läsa mer om selen, jod och d-vitamin kan du läsa artikeln om kost vid hypertyreos här.
Hur kan jag dämpa inflammation?
Inflammation är central för dig med Graves eftersom den dels kan sätta igång sjukdomen, men även underhålla den. Till slut ökar också Graves inflammationen genom att det ökar på ämnesomsättningen så mycket.
Det bästa sättet att minska din inflammation är med din livsstil. Det finns tyvärr inte många studier på livsstil och Graves men det finns många andra studier som visar att när vi lägger om vår livsstil minskar inflammationen.
Flera faktorerna i listan ovan är antiinflammatoriska men en ytterligare faktor är väldigt viktig för att minska inflammation: kosten.
Läs också: Efter Graves – Din väg till läkning, en bok om Graves sjukdom
Jag har fått ett återfall – vad händer nu?
När du fått ett återfall kommer din endokrinolog antagligen prata med dig om att antingen operera bort sköldkörteln eller använda radiojodbehandling för att förstöra en. Risken för ytterligare återfall är högre om du en gång fått ett. Du behöver inte välja att opereras eller strålas, det är din kropp och känner du dig inte lyssnad på med dina åsikter bör du byta läkare. Vill du diskutera med andra hur de gjort och vilka erfarenheter de har kan du bli medlem i grupp på Facebook för personer med hypertyreos. Där finns många som svarar på frågor och som själva upplevt återfall.
- Det finns många som fortsätter med sin läkemedelsbehandling även efter återfall. En studie har visat att långtidsbehandling, längre än de cirka 18 månader vi har i Sverige, ger fler som blir friskförklarade.
- Ytterligare en studie bekräftar att om du får återfall efter en tid kan en andra omgång med läkemedel göra att immunförsvaret lugnar ner sig. Enligt den studien är det inte så att om du får ett återfall efter din första läkemedelsbehandling är operation eller stråplning enda alternativen.
- En studie undersökte 2.5-5mg thacapzol under 3 år som behandling och såg att återfallsrisken minskade från över 40% ner till 11% med en längre behandling.
- En annan studie konstaterade att långtidsbehandling med läkemedel vid Graves sjukdom är säkert (8). Alla behandlingar har sina nackdelar och sidoeffekter – så även läkemedelsbehandlingen förstås. Men ibland vill vi inte opereras eller strålas eller är inte lämpliga för dessa åtgärder.
Vill du ta med dessa studier till din läkare? Klicka här, här, här samt här för att läsa dem.
Vill du veta mer om de olika behandlingarna och vad andra kvinnor tyckt om sina val? Läs också: Behandling vd hypertyreos – kvinnors egna erfarenheter.
Hypotyreos istället för hypotyreos?
Vid Graves finns det en risk att autoimmuniteten glider över i Hashimotos. Det vill säga, många med hypertyreos övergår istället till att få hypotyreos. Kerstin Brismar är endokrinolog och professor vid Karolinska Institutet och har träffat flera sådana patienter:
”En del med Graves får det vi kallar en ”hashikos”. En autoimmun process skapar en inflammation som slår ut sköldkörteln delvis eller helt. Den kan börja som Graves med antikroppar mot TSH-receptorn. Då kan man redan från början mäta att det finns flera typer av antikroppar mot sköldkörteln och så kan man misstänka att den här patienten kommer att få en hypotyreos senare. Det kan man se redan tidigt. Jag brukar alltid mäta alla antikroppar som går och ser jag flera brukar jag följa mina patienter. Ibland blir patienten fort bra från sin giftstruma och övergår istället till hypotyreos.”
Tänk på det här och om du börjar få symtom igen efter avslutad behandling kan det vara hypertyreos men många som haft Graves får också hypotyreos och då ska du behandlas för det.
Slutsatser – Återfall vid Graves
Ungefär hälften av alla med Graves kommer uppleva ett (eller fler) återfall. Det är vanligast inom ett år efter avslutad behandling och efter fyra år minskar risken markant.
Det du själv kan göra är
• Välja att inte bli gravid
• Vara rökfri
• Minska stress
• Undvika högt jodintag
• Ha tillräckliga D-vitaminnivåer
• Se till att få selen i tillräckliga mängder
• Röra på dig och vara fysisk aktiv
• Dämpa inflammation
samt
• Om dina antikroppar inte gått ner efter 18-24 månader, diskutera med din läkare om att förlänga din läkemedelsbehandling. Se ovan för studier och resultat
Verktygen i boken Efter Graves – Din väg till läkning kan hjälpa dig som vill minska risken för återfall. Informationen i boken guidar dig i din återhämtning och du får praktiska tips kring sådant du själv kan påverka.
P.S. Funderar du på om tar rätt dos sköldkörtelhormoner? Scrolla ner för att få en gratis e-bok som kan hjälpa dig att få mer energi och balansera din hormoner. På 11 sidor går vi igenom Steg 1 – Få reda på om du tar för mycket eller för lite hormon, Steg 2 – Se över dina behandlingsalternativ och Steg 3 – Använd kraften i rätt livsstil.
- Mohlin E, Filipsson Nyström H, Eliasson M. Long-term prognosis after medical treatment of Graves’ disease in a northern Swedish population 2000-2010. Eur J Endocrinol. 2014 Feb 4;170(3):419-27. doi: 10.1530/EJE-13-0811. PMID: 24366943.
- Laurberg P. Remission of Graves’ disease during anti-thyroid drug therapy. Time to reconsider the mechanism? Eur J Endocrinol. 2006 Dec;155(6):783-6.
- Azizi F, Amouzegar A, Tohidi M, Hedayati M, Khalili D, Cheraghi L, Mehrabi Y, Takyar M. Increased Remission Rates After Long-Term Methimazole Therapy in Patients with Graves’ Disease: Results of a Randomized Clinical Trial. Thyroid. 2019 Sep;29(9):1192-1200.
- Rotondi M, Cappelli C, Pirali B, Pirola I, Magri F, Fonte R, Castellano M, Rosei EA, Chiovato L. The effect of pregnancy on subsequent relapse from Graves’ disease after a successful course of antithyroid drug therapy. J Clin Endocrinol Metab. 2008 Oct;93(10):3985-8. doi: 10.1210/jc.2008-0966. Epub 2008 Jul 29. PMID: 18664537.
- Liu J, Fu J, Xu Y, Wang G. Antithyroid Drug Therapy for Graves’ Disease and Implications for Recurrence. Int J Endocrinol. 2017;2017:3813540
- Effraimidis G. MANAGEMENT OF ENDOCRINE DISEASE: Predictive scores in autoimmune thyroid disease: are they useful? Eur J Endocrinol. 2019 Sep;181(3):R119-R131.
- Cutovic M, Konstantinovic L, Stankovic Z, Vesovic-Potic V. Structured exercise program improves functional capacity and delays relapse in euthyroid patients with Graves’ disease. Disabil Rehabil. 2012;34(18):1511-8.
- El Kawkgi OM, Ross DS, Stan MN. Comparison of long-term antithyroid drugs versus radioactive iodine or surgery for Graves’ disease: A review of the literature. Clin Endocrinol (Oxf). 2020 Dec 6.
- Mohlin E, Filipsson Nyström H, Eliasson M. Long-term prognosis after medical treatment of Graves’ disease in a northern Swedish population 2000-2010. Eur J Endocrinol. 2014 Feb 4;170(3):419-27. doi: 10.1530/EJE-13-0811. PMID: 24366943.
- Laurberg P. Remission of Graves’ disease during anti-thyroid drug therapy. Time to reconsider the mechanism? Eur J Endocrinol. 2006 Dec;155(6):783-6.
- Azizi F, Amouzegar A, Tohidi M, Hedayati M, Khalili D, Cheraghi L, Mehrabi Y, Takyar M. Increased Remission Rates After Long-Term Methimazole Therapy in Patients with Graves’ Disease: Results of a Randomized Clinical Trial. Thyroid. 2019 Sep;29(9):1192-1200.
- Rotondi M, Cappelli C, Pirali B, Pirola I, Magri F, Fonte R, Castellano M, Rosei EA, Chiovato L. The effect of pregnancy on subsequent relapse from Graves’ disease after a successful course of antithyroid drug therapy. J Clin Endocrinol Metab. 2008 Oct;93(10):3985-8. doi: 10.1210/jc.2008-0966. Epub 2008 Jul 29. PMID: 18664537.
- Liu J, Fu J, Xu Y, Wang G. Antithyroid Drug Therapy for Graves’ Disease and Implications for Recurrence. Int J Endocrinol. 2017;2017:3813540
- Effraimidis G. MANAGEMENT OF ENDOCRINE DISEASE: Predictive scores in autoimmune thyroid disease: are they useful? Eur J Endocrinol. 2019 Sep;181(3):R119-R131.
- Cutovic M, Konstantinovic L, Stankovic Z, Vesovic-Potic V. Structured exercise program improves functional capacity and delays relapse in euthyroid patients with Graves’ disease. Disabil Rehabil. 2012;34(18):1511-8.
- El Kawkgi OM, Ross DS, Stan MN. Comparison of long-term antithyroid drugs versus radioactive iodine or surgery for Graves’ disease: A review of the literature. Clin Endocrinol (Oxf). 2020 Dec 6.
