Fysiomedia

Sök
Stäng denna sökruta.
Att leva med Graves - kvinnors berättelser

Att leva med Graves – kvinnors berättelser

Katarina Fornander

Har du nyligen fått diagnosen Graves sjukdom och undrar hur det ska bli nu? Eller har du haft diagnosen ett tag men undrar hur sjukdomen kommer påverka livet långsiktigt? 

Det är viktigt att komma ihåg att de flesta som får Graves blir fullt återställda och känner en tid efter diagnos att sjukdomen inte alls påverkar deras liv. Sedan finns det andra som även efter lång tid upplever att det finns ett före och efter Graves i hur de mår – fysiskt och psykiskt.

Var ska jag börja? 

Är du precis nydiagnosticerad kan allt kännas överväldigande. Stora beslut ska fattas om behandling, vardagen fungerar inte som den ska och själv vill du bara gå och lägga dig i sängen. Det florerar många tips på nätet kring hur du kan må bättre – inklusive på denna hemsidan, men här är det du bör fokusera på den första tiden för att återhämta dig.

  • Vila. Det viktigaste just nu är att vila så mycket du kan. Nervsystem, hjärna och binjurar har gått för högvarv med höga sköldkörtelhormoner. Förläng din sjukskrivning så länge du har möjlighet och tala med familj och vänner om att du nu behöver återhämta dig. Skippa även stimulantia som kaffe och ligg lågt med alkohol. Lyssna på din kropp vad den vill ha och inte.
  • Lär dig sova igen. Att återställa sömnen är viktigt eftersom den möjliggör all annan återhämtning efter sjukdomen. Läs i kapitlet om att återställa binjurarna om hur du kan göra.
  • Minska stress och oro. Spara alla stora frågor kring sjukdomen och livet till när du är i bättre balans. Försök att minska på oro och stress. Ge dig själv positiva intryck, fokusera på lugnande och glada tankar. Det kommer bli bättre, vissa får kvarstående problem eller ögonbesvär men det behöver inte gälla dig.
  • Aktiv återhämtning för hjärna och nervsystem. Andningsövningar och meditation kan du prova och se om det är givande för dig. Fungerar det inte alls kan du prova lite senare igen, det är nämligen viktiga verktyg för att hjärna och nervsystem ska kunna balansera sig.
  • Fyll på näring. Näringen är urlakad av sjukdomen så ät mycket och bra, vill du kan du ta ett multivitamintillskott av hög kvalitet (fråga en hälsokostbutik du litar på om du är osäker på vad du ska välja). De flesta går upp i vikt och det mesta är muskelmassa. Autoimmunt protokoll är det många som testar men om det ligger långt från din vanliga kost kan det vara en stress för kroppen. Gå lugnt fram, du känner din kropp bäst.
  • Antioxidanter. Ett knep du kan prova för snabbare återhämtning är att ta kosttillskott med antioxidanter som vitamin E, betakaroten, CoQ10, vitamin C, selen, glutation samt mineralerna koppar, zink och magnesium som är viktiga för att bilda kroppens egna antioxidanter. Det finns inga stora studier men de som finns antyder att om du tar antioxidanter under två månader tidigt efter diagnos snabbas återhämtningen på. En del av symtomen beror på att den höga ämnesomsättningen producerar ämnen som förbrukar antioxidanter. Att fylla på kan därför vara bra men nöj dig med åtta veckor eftersom det i längden hindrar kroppens egna antioxidanter och dessa är bättre. Selen kan du fortsätta med under längre tid om du vill.
  • Lär dig om sjukdomen och din kropp. Läs på om sjukdomen och bli lyhörd för din kropp. Den sänder dig signaler om vad den behöver. Har du inte lyssnat förut eller hört men ändå kört på behöver du bryta det mönstret. Din kropp gör inte det här mot dig, den har råkat bli sjuk och behöver nu din omvårdnad. Du har fått ett ypperligt tillfälle att bli expert på din egen kropp och hälsa.

Vad andra kvinnor önskat att de hade vetat vid diagnos 

Vi kan känna oss väldigt ensamma och vilsna när vi får vår diagnos av hypertyreos. Om du håller utkik finns kloka kvinnor som haft sjukdomen att be om råd från. Här delar några av dem med sin historia, hur det är att leva med Graves och vad de önskat att de fått veta vid diagnos.

Veronica: ”Jag önskar att någon berättat vad det innebär att operera bort en sköldkörtel och inte bara sagt ”det är en bagatell du tar bara en tablett om dagen och sedan mår du som vanligt” – jo tjena. För min del har det varit många problem då min kropp inte funkar på Levaxin och att hitta en läkare som förstår det och lyssnar på patienten är inte lätt.”

Emma: ”Jag hade önskat att jag fått veta att Graves inte är svart eller vitt, våga tänka själv och lås dig inte kring vad läkarna säger. Det ges bland annat olika råd i olika landsting. Sök fakta själv och ge inte upp. Allt kommer att bli bra. Du måste inte ta bort din sköldkörtel, du kan bli frisk ändå. Enbart medicin behöver inte vara den rätta vägen, utan kost och livsstilsförändringar kan vara det rätta för dig.”

Hanna: ”Jag tycker landstingsläkarna generellt bagatelliserar sjukdomen. Jag blev så sjuk att jag höll på att stryka med, och hade turen att första läkaren var bra, men när hon slutade blev det mycket sämre. Jag bytte efter 4 månader till privatläkare som lyssnar på mig. Det har nu gått 2 år och 7 månader sen diagnos och jag är fortfarande långt ifrån bra. Levaxin och Liothyronin har inte funkat på mig, jag har nu licensmedicin. Den första läkaren sa att tålamod är det viktigaste att utrusta sig med i överflöd, även för de närmaste. Sen bjöd hon in de närmaste och mig till introduktion och erbjöd sig prata med arbetsgivaren, detta var toppen och jag önskar alla skulle få detta. Därefter hade företagshälsovården en genomgång med min dåvarande chef, och skrämde livet ur honom. Det har underlättat för mig på alla fronter. Jag tror annars det hade varit svårt för omgivningen när mitt liv sattes på en lång paus. Sen måste man själv acceptera att alla andras liv fortsätter.”

Magdalena: ”Nummer ett: information rent allmänt och inte bara ett konstaterande från läkaren, det var tack vare en Sköldkörtelförbundets Facebookgrupp samt Dr Google jag kunde samla kunskap om sjukdomen och pusha för att alla blodmarkörer skulle testas och inte bara standard, man måste ligga på! Nummer två: jag rekommenderar att du ser om din diet trots att det enligt de flesta endokrinologer inte finns tillräckligt med belägg för det – men det gör skillnad för kroppen! Snegla gärna på så ren mat som möjligt, Autoimmuna Protokollet eller kör 80/20, gör så gott du kan, det gör skillnad samt rör på dig, att börja träna i lagom dos gör stor skillnad, ta en stegräknare eller pulsklocka och börja gå och sakta trappa upp beroende på din puls och ork, gör medicinsk yoga, det finns en grym app som är enkel att utföra; ”ManaYoga”.”

Lisa: ”Jag var väldig sjuk när jag fick diagnosen. Det är 3 år sedan och jag är ännu inte återställd. När jag fick sjukdomen hade jag önskat att få mer information om alla symptom och att återhämtning kan kräva lång tid. Jag hade önskat att både jag och min familj hade fått information om att det inte bara är sköldkörteln, hjärtat och eventuellt ögonen som drabbas utan att det kan vara ett långvarigt förlopp med påverkan på muskler, hjärna, sömnlöshet och energinivå. Vi fick uppfattningen att efter en till tre veckor medicinsk behandling skulle symptomen vara minskade. Sjukhusets endokrinologiska avdelning har varit en fin kontakt under förloppet. De senaste ett och ett halvt åren har jag fått ovärderligt stor hjälp med rehab via sjukgymnast.”

Annica:” Jag fick min Gravesdiagnos för drygt 10 år sedan, i december 2009. Efter det följde medicinering i 18 månader. Men sjukdomen kom tillbaka och jag opererade bort min sköldkörtel 2013. Efter det har det varit en lång resa för att må bättre, men jag tycker nog att de senaste åren har jag börjat må bättre igen trots att jag fortfarande har en del symtom kvar som kommer och går.

Min historia: ”En morgon i oktober 2014 vaknade jag upp och allting var grått inom mig. Livet kändes inte värt att leva längre. Min första tanke var att det var en psykologisk reaktion på händelser tidigare under året. I januari hade min mamma dött efter en lång tids sjukdom och en månad senare fick jag mitt andra barn. Det var minst sagt en berg-och-dalbana mellan negativa och positiva livshändelser. På hösten trodde jag därför att sorgereaktionen efter min mamma kommit ikapp mig. Efter ett tag mådde jag bättre men en röst inom mig sa ändå att någonting var fel. Jag bokade en tid hos vårdcentralen för att kolla upp symtomen. Jag hade tur, läkaren började med att ta blodprover, däribland på sköldkörteln. Jag har förstått efteråt när jag pratat med andra att det inte är säkert att du blir utredd ordentligt om du kommer med den typ av symtom jag hade, mer psykiska. Några veckor efter blodprovet var jag diagnosticerad med Graves sjukdom.

Jag påbörjade en behandling med thacapzol och hösten 2016 avslutades behandlingen för att se om mitt immunförsvar lugnat ner sig. Det hade det och våren 2017 blev jag friskförklarad. Mådde jag då bra? Nej. Jag hade mina egna hormoner som var inom referens, men var så trött att jag inte orkade med min vardag. Stress klarade jag inte alls av utan kraschade när jag behövde göra något annat än att vila och göra saker i lugnt tempo. Jag behövde längre tid för återhämtning än jag trodde. Av en slump upptäckte jag vad som kunde hjälpa mig och idag mår jag bra igen och min vardag fungerar bra igen.”

Leah: “Som nydiagnostiserad önskar jag att någon sagt att det här skulle vara livslångt, att det kan bli kroniskt och är något som du kan komma att få leva med. Jag minns en läkare som sa att ”du kommer bli fullt frisk” och just då trodde jag på det men så är det förstås inte.

Livsstilsförändringar är individuellt men för mig handlar det mycket om kosten. Jag har många problem med magen och har diagnostiserats med kronisk magkatarr. En annan sak som jag tycker påverkar är stress, så det behöver man verkligen försöka att minimera i sitt liv. Motion och träning är viktiga delar också, dock inte för hård träning. Jag kan till exempel inte springa för då mår jag väldigt dåligt efteråt men yoga, promenader och styrketräning fungerar väldigt bra.”

Jag har haft förmånen att intervjua flera kvinnor om sina erfarenheter. De finns samlade i en bok tillsammans med annat om livsstil som kost, träning och kosttillskott efter hypertyreos: Efter Graves – Din väg till läkning.  

Ta hand om symtom från kropp och knopp efter Graves 

Kanske har du upplevt hjärtklappningen och svettningarna som är så vanliga vid hypertyreos? Här kan du läsa om symtom på att du har för höga hormonvärden. Dessa brukar balansera sig när vi får normala hormonvärden medan annat kan stanna kvar, som en trötthet som inte går att vila bort eller envis viktuppgång.

Läkning efter Graves 

Läkningen efter hypertyreos har två delar: 

  1. Läka immunförsvaret
  2. Ta hand om den påverkan sjukdomen haft på kropp och hjärna.

1. Att läka immunförsvaret efter hypertyreos 

Forskning vid flera sjukhus i Sverige visar att om 100 kvinnor får diagnosen Graves kommer 40 av dem ha normala sköldkörtelvärden utan medicinsk behandling för sköldkörtelsjukdom åtta år senare. 

50 av de 100 kvinnorna kommer att ha strålbehandlats med radiojod eller opererats.

De sista 10 kvinnorna har normala sköldkörtelvärden med hjälp av läkemedel.

En norsk studie som följt patienter uppger att en tredjedel av alla patienter har kvar sin funktion i sköldkörteln efter 25 år.

Läs mer om behandling här och här är en artikel som enbart handlar om återfall, när du får det och vilka symtomen är och vad som händer efter ett återfall.

2. Ta hand om påverkan sjukdomen haft på kropp och hjärna

När du precis fått diagnosen är det helt normalt att inte känna dig i balans, vare sig fysiskt eller psykiskt. För de flesta rättar det till sig en tid efter att behandlingen påbörjats. Tyvärr är det många av oss som inte känner oss återställda efter Graves och är inte nöjda med vår återhämtning. Efter 8 år känner sig 25 procent inte helt återställda. Så ska det inte vara och det nya vårdprogrammet menar att om du efter 3 månader inte känner dig återställd ska du ha rätt till mer hjälp. 

De vanligaste problemen patienter upplever, enligt samma svenska studie som ovan, är:

  • trötthet
  • problem med hormonbehandlingen (oftast Levaxin)
  • oro att sjukdomen ska komma tillbaka och 
  • symptom av ögonsjukdomen som är associerad med Graves. 

Annat som kan göra att vi inte mår bra är andra sjukdomar, som ofta förekommer samtidigt med Graves: 

  • Andra autoimmuna sjukdomar. Ungefär 10 procent har ytterligare en autoimmun diagnos.
  • Hjärt-kärlsjukdom
  • Psykisk ohälsa inklusive demens 
  • Benskörhet 

Påverkan på hjärnan kan hindra livet

Svensk forskning från Helena Filipsson Nyströms grupp på Sahlgrenska visar att upp till 25 procent av oss med Graves lever med hjärntrötthet även efter att våra hormonvärden blivit normala. Det här beror på att hjärnan och sköldkörteln hänger ihop.

Symtom på att hjärnan är påverkad kan vara ångest, trötthet, stress, sömnsvårigheter, nära till gråt, hjärndimma eller lätt att bli irriterad som signalerar att sköldkörteln inte är i balans. Dessa symtom beror på att vår känslohjärna, det limbiska systemet, påverkas av obalanser i sköldkörteln. Fler symtom på en hjärna i obalans:

  • Hjärndimma eller oförmåga att koncentrera dig eller fokusera
  • Trötthet och låg energi
  • Kronisk muskel- och/eller ledvärk
  • Förhöjda sinnesintryck, inklusive lukt, smak, ljus och ljud
  • Känslighet mot parfymer, rengöringsmedel eller hygienprodukter
  • Ångest, oro, humörsvängningar eller panikattacker
  • Depression
  • Sömnproblem
  • Huvudvärk
  • Ältar tidigare negativa händelser eller oro inför kommande händelser
  • Problem med korttidsminnet eller andra kognitiva besvär. 

Här kan du läsa mer om Helenas forskning.

Här kan du läsa en intervju med Birgitta Johansson om hjärntrötthet och sköldkörteln.

Hur länge är det normalt att må dåligt?

Hur tråkigt det än är att höra, kommer du antagligen behöva vänta en tid på att må bra igen efter att du fått diagnosen. Överskott av sköldkörtelhormoner innebär en stor press på kroppen och att ge den tid att återhämta sig har du allt att vinna på. 

Det är vanligt att känna sig trött, uppleva att det är knepigt att ställa in behandlingen eller kämpa med biverkningar av läkemedel. Ring hellre till kliniken där du behandlas en gång för mycket och ställ frågor än en gång för lite. 

Men hur länge ska du vänta innan du begär att få mer hjälp? I vårdprogrammet för hypertyreos står svaret tydligt: “Vid ett nyinsjuknande av hypertyreos uppstår en lång rad symtom som nedsätter funktionsförmågan hos en individ. Erfarenheten talar för att de allra flesta patienterna återhämtar sig väl inom 3 månader och dessa patienters sjukskrivning kan omhändertas av den behandlande läkaren.  De patienter som inte återhämtar sig inom 3 månader har större behov av hjälp och en initiering av rehabiliteringsinsatser bör ske för att optimera möjligheterna för patienten att återfå sin funktions- och arbetsförmåga. En försäkringsmedicinsk bedömning bör göras.” Läkare med lång erfarenhet av att behandla hypertyreos säger samtidigt att det är vanligt att återhämtningen kan ta ett år eller mer. 

Det betyder alltså att under de tre första månaderna efter diagnos är du i ett akut läge av återhämtningen där det är normalt att fortfarande inte orka med. Därefter är det dags att börja kika på rehabilitering och även en förlängd sjukskrivning. 

Livsstilen ett stöd för att leva med Graves 

Det finns idag inte så mycket forskning kring hur vi med livsstilens hjälp kan minska symtom av hypertyreos eller läka den. Däremot vittnar nästan alla som provat att anpassa sin livsstil om hur mycket bättre de mår. Den går dessutom att anpassa och variera i det oändliga – för att just du ska kunna må bättre. Vill du prova? Här finns mer information om kost, tillskott och träning speciellt anpassat för dig med hypertyreos. 

Psykologisk och emotionell påverkan av att leva med Graves 

Tyvärr är det så att vi med hypertyreos upplever en sämre livskvalitet än andra. En av de saker patienter med Graves beskriver som det största hindret mot deras livskvalitet är ögonhälsan. Lena som fått ögonsjukdom beskriver det såhär hur hon lever med den: 

När jag först fick veta att jag hade Graves sjukdom och endokrin oftalmopati, kändes det som om världen stannade. Jag kunde inte förstå hur det var möjligt att jag hade drabbats av autoimmun sjukdom, att min kropp attackerade sig själv.

Den första sjukdomstiden kantades av stark rädsla och oro över hur det skulle bli. Jag försökte läsa på så mycket jag kunde för att förstå vad som hade hänt och hur jag skulle kunna hjälpa mig själv. Jag gjorde flera genomgripande förändringar i min livsstil men resultaten var magra.

Det tog mig över ett år att inse att livet inte skulle bli detsamma igen. Att mycket som jag tidigare tagit för givet inte längre var möjligt. Idag har jag landat i att jag har två val. Antingen fortsätter jag att sträva efter det omöjliga eller så gör jag det bästa av den situation som är just nu. Och jag har valt det senare.

Nyfiken på vad du själv kan göra för att må bättre vid ögonsjukdom? Graves ögonsjukdom – 9 möjligheter för att påverka symtomen

Ta hjälp om du behöver

Det kan vara viktigare än du tror att få känna att du inte är ensam med dina bekymmer och funderingar. Ta steget att be om hjälp och stöd. Varför inte söka upp en grupp där du också kan dela din kunskap och dina erfarenheter för att hjälpa någon annan? 

  • Känner du att du inte mår bra psykiskt eller behöver stöd i att leva med sjukdomen, ta hjälp. Via vårdcentralen kan du få kontakt med psykolog.
  • Om du efter 3 månader inte känner dig återställd, påtala det för din endokrinolog och hänvisa till vårdprogrammet. 
  • Facebook har grupper för patienter med sköldkörtelsjukdomar där du kan ställa en fråga eller hitta tips på en bra läkare. 
  • Sköldkörtelförbundet samlar patienter med olika sköldkörtelsjukdomar för att sprida kunskap och påverka vården. 

Acceptans för din situation 

En del av att vara människa är att uppleva psykisk eller fysisk ohälsa. Det är oundvikligt men vi kan öva oss i att bemöta ohälsan på ett sätt som minskar vårt lidande och ökar livskvaliteten. Det kan vara frustrerande att leva med symtom på sjukdom som inte vill lätta vad vi än gör. Vi styr inte över allt som sker i våra liv och kan till exempel inte med viljekraft få immunförsvaret att sluta upp med att attackera sig själv. När vi gjort allt rätt, och ibland ännu mer, får vi inte se det som ett tecken på att vi är misslyckade. Hälsa är ingenting vi presterar, den är långt mer mångfacetterad. Otaliga faktorer ska tas med i beräkningen, många av dem kan vi inte påverka.

Vad är det som avgör om en person upplever sänkt livskvalitet till följd av sjukdom? Psykologiska faktorer som:

  • den egna uppfattningen om sjukdomen, 
  • coping-strategier (hur du hanterar den), 
  • självförmåga (hur väl du själv upplever att du handskas med den givna situationen), 
  • psykologisk flexibilitet (kunna skifta uppmärksamhet och perspektiv istället för att fastna i vissa tanke- och handlingsvanor) samt 
  • förmåga att reglera känslor har visat sig betydelsefulla för att förklara skillnaderna i upplevd livskvalitet. 

En genomgång av randomiserade och kontrollerade studier med över 1 200 deltagare undersökte effekten av olika tekniker med syfte att öka mindfulness och acceptans som ett sätt att hantera kronisk smärta. Forskarna kunde se att effekterna kan variera mellan individer men att dessa terapier kan vara bra alternativ. Det finns inga studier på att det skulle fungera vid symtom som hänger sig kvar efter Graves men den som vill kan prova och se vad som finns att hämta i dessa tekniker.

Prova på acceptance and committment therapy (ACT) – övningar att göra hemma. 

Compassion och medkänsla för acceptans med Christina Andersson

Slutsats – Att leva med Graves

Att leva med Graves och hypertyreos är en resa som är olika för alla. Jag hoppas att du känner dig redo att ta makten över din egen hälsa.

Många kvinnor blir återställda efter sin sjukdom och behöver inte fundera så mycket på vad de behöver göra för att återhämta sig. Andra har en längre väg innan det känns som att de fått livet tillbaka igen.

Är du en av dem som inte känner dig återhämtad, orkar allt du vill eller tycker att livet inte är lika innehållsrikt längre finns det hopp. På min väg till läkning lärde jag mig massor om sjukdomen, vad den gör med hälsan och hur vi kan återhämta oss bäst. Som journalist och författare kändes det naturligt att sammanställa det i boken Efter Graves – Din väg till läkning. Jag hoppas att informationen ska komma dig till nytta.

P.S. Funderar du på om tar rätt dos sköldkörtelhormoner? Scrolla ner för att få en gratis e-bok som kan hjälpa dig att få mer energi och balansera din hormoner. På 13 sidor går vi igenom Steg 1 – Få reda på om du tar för mycket eller för lite hormon, Steg 2 – Se över dina behandlingsalternativ och Steg 3 – Använd kraften i rätt livsstil.

 

FLER ARTIKLAR OM SKÖLDKÖRTELN

Om Senaste inläggen Katarina Fornander Katarina har en Medicine Magister i Biomedicin från Karolinska Institutet. 2014 blev hon sjuk i Graves och

Om Senaste inläggen Katarina Fornander Katarina har en Medicine Magister i Biomedicin från Karolinska Institutet. 2014 blev hon sjuk i Graves och

Om du har sköldkörtelsjukdom kanske du har funderat på om jod är bra för dig eller inte? Vissa menar att inget jod alls är det enda rätta för att må bättre, medan andra istället förespråkar stora mängder jod. Här får du veta mer om hur jod fungerar i sköldkörteln och om det kan vara en bra idé att undvika.

En norsk studie om Graves 25 år senare visar på flera hälsoutmaningar men när vi vet var hindren ligger kan vi motverka dem. Här får du veta vad du ska tänka på.